Przyjście na świat dziecka jest dla rodziny momentem przełomowym, szczególnie w sytuacji, gdy okazuje się, że dziecko jest chore/niepełnosprawne. Rodzina taka mierzy się z różnymi dodatkowymi trudnościami, ale jeśli są one postrzegane przez rodzinę w kategorii wyzwania, to nie przekreślają szans na szczęśliwe życie. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie do stabilizacji emocjonalnej i poczucia bezpieczeństwa bezwzględnie potrzebuje bliskich relacji z rodzicami, a te są możliwe wówczas, gdy zaakceptują oni dysfunkcjonalność dziecka.
Niepełnosprawność dziecka – jak zaakceptować diagnozę?
Naturalne jest, że u rodziców, którzy dowiadują się o zaburzeniach w rozwoju dziecka, pojawia się smutek i rozczarowanie. Wczesne rozpoznanie niepełnosprawności dziecka sprzyja adaptacji rodziców i wiąże się z doświadczaniem przez nich mniejszego lęku, tworzeniem bardziej realistycznego obrazu dziecka, większą zgodnością ich oczekiwań z rzeczywistymi możliwościami dziecka, większym poczuciem kontroli nad tym, co się w ich życiu dzieje. Jeżeli diagnozowanie problemów dziecka trwa długo, to rodzice doświadczają długotrwałego napięcia, a po otrzymaniu diagnozy często odczuwają ulgę. Wynika to z tego, że rodzice dziecka niepełnosprawnego oczekują wówczas, że zarówno dziecko, jak i oni otrzymają odpowiednią i skuteczną pomoc, wiedzą, z jakimi trudnościami tak naprawdę muszą się zmierzyć, jakie ich dziecko ma możliwości i ograniczenia, jak zorganizować życie rodzinne, aby potrzeby każdego z jej członków zostały zaspokojone.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych po otrzymaniu diagnozy przechodzą przez typowe fazy żałoby (tu w rozumieniu utraty posiadania zdrowego dziecka): opłakiwanie i protest, zaprzeczanie, natręctwa, statyczny, chroniczny smutek. Możliwości adaptacyjne rodzin są bardzo zróżnicowane, a wpływają na nie przede wszystkim: odczuwane wsparcie społeczne, osobowościowa charakterystyka rodziców, nasilenie i charakterystyka zaburzeń występujących u dziecka, stopień jego zależności od opieki, nasilenie „trudnych zachowań” dziecka.
Niepełnosprawność dziecka a zmiany w systemie rodzinnym
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne, należy na nowo przeformułować zasady, według których rodzina ma funkcjonować. Co jest potrzebne, aby zmiany te nie były dysfunkcjonalne, lecz służące rozwojowi każdemu z jej członków? Pierwszym i niezbędnym warunkiem jest zaakceptowanie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego jego dysfunkcji i konieczności przewartościowania swojego życia. Stopniowe przystosowywanie się do nowej sytuacji, doświadczanie w kontakcie z dzieckiem coraz więcej pozytywnych i różnorodnych emocji korzystnie wpływa na relacje pomiędzy dzieckiem i rodzicem, jak i pomiędzy rodzicami.
Ważne jest umiejętne i plastyczne dostosowywanie się systemu rodzinnego do bieżących oczekiwań i potrzeb każdego z jej członków. Wypracowanie nowej równowagi możliwe jest dzięki redefinicji sytuacji, w której znalazła się rodzina, dzięki temu można odzyskać poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad własnym życiem. Na znaczeniu zyskuje tutaj także właściwa percepcja życia rodzinnego tj. uchwycenie układu wzajemnych powiązań, znajomość możliwości i ograniczeń zarówno całego systemu, jak i poszczególnych jednostek i świadomość stosunków łączących rodzinę z innymi środowiskami. Optymalizacji warunków rozwoju dziecka niepełnosprawnego w rodzinie, jak i pozostałych jej członków, sprzyja wypracowanie nowych, alternatywnych form dwustronnej komunikacji.
Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym – zespół wypalenia się sił u rodziców
Wieloletnie badania pokazują, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nawet przy dość dobrej adaptacji do nowej sytuacji życiowej mierzą się z szeregiem psychologicznych czynników, które sprzyjają wystąpieniu u nich tzw. zespołu wypalenia się sił. Ich znajomość jest bardzo pomocna przy pracy terapeutycznej z rodziną z dzieckiem niepełnosprawnym. Wyróżniamy wśród nich:
- poczucie przeciążenia spowodowane sprawowaniem ciągłej opieki nad dzieckiem,
- poczucie osamotnienia i braku pomocy,
- poczucie beznadziejności przy podejmowaniu wysiłków,
- poczucie braku wiedzy i umiejętności na temat wychowania chorego dziecka,
- poczucie niemożności osiągnięcia znaczących zmian w życiu,
- poczucie wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka,
- poczucie bycia lekceważonym w zetknięciu z instytucjami i braku wsparcia z ich strony,
- poczucie niejasności co do możliwości dziecka,
- odczuwanie zlej atmosfery w domu,
- poczucie zaniedbywania dzieci zdrowych,
- zmęczenie fizyczne,
- rezygnacja,
- poczucie nadmiernego angażowania i obciążania dzieci zdrowych sprawami/opieką nad chorym rodzeństwem,
- wyrzuty sumienia spowodowane myślami na temat oddania dziecka do zakładu.
Wspieranie rodziców dziecka niepełnosprawnego
W przypadku wsparcia rodziców dziecka niepełnosprawnego ważni są zarówno specjaliści, jak i osoby niezwiązane zawodowo z pomaganiem. Lekarz, psycholog, pedagog, pracownik socjalny, rehabilitant, terapeuta prowadzą działania usystematyzowane i zorganizowane, skupione na diagnozie i terapii/rehabilitacji czy wsparciu tak emocjonalnym, jak i w sprawach formalnych np. zasiłki, turnusy rehabilitacyjne itp. Niezwykle ważne jest dostarczenie rodzinom wiedzy na temat dysfunkcji ich dziecka oraz dostępnych usług pomocowych i edukacyjnych (dla dziecka), zapewnienie opieki zdrowotnej i bezpieczeństwa materialnego.
Rodzice poszukują wsparcia także w grupach samopomocowych, gdzie wymieniają się swoimi doświadczeniami i sposobami radzenia sobie z różnymi trudnościami i ograniczeniami. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych bardzo ważne jest wsparcie emocjonalne i społeczne – zrozumienie ich sytuacji życiowej, odciążenie – czasowe od opieki nad dzieckiem, które uchroni ich przed fizycznym i emocjonalnym wyczerpaniem, stworzenie rodzicom możliwości odpoczynku i chwilowego oderwania się od codziennych obowiązków. Niejednokrotnie wskazana jest terapia indywidualna lub rodzinna. Na każdym szczeblu pomocy rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym ważne jest, aby zwracać uwagę nie tylko na ograniczenia rodziny, ale przede wszystkim na jej zasoby, możliwości, mocne strony tak dziecka niepełnosprawnego, jak i pozostałych członków rodziny. Wykorzystanie zasobów znacznie zwiększa szanse, że udzielona pomoc będzie skuteczna i przyniesie rzeczywistą poprawę funkcjonowania rodziny.
Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym
Codzienność z dzieckiem niepełnosprawnym jest trudna, dlatego tak ważne jest różnorodne wsparcie. W zależności od rodzaju dysfunkcji opieka ta wymaga od rodziców dużo sił fizycznych i psychicznych. Praktyka pokazuje, że najkorzystniejsze dla zdrowia psychicznego rodziny jest dzielenie opieki nad chorym dzieckiem z pracą zawodową. Rodzice muszą pamiętać, że dbając o swoją kondycję psychiczną, w sposób bezpośredni dbają o komfort emocjonalny swoich dzieci. Ma to szczególne znaczenie w przypadku dzieci z niepełnosprawnościami, gdyż ogrom trudności dnia codziennego może powodować u rodziców wiele frustracji. Możliwość przełączenia uwagi na inne kwestie, niezwiązane wyłącznie z chorobą dziecka, zmiana otoczenia, kontakt z innymi osobami korzystnie wpływa na samopoczucie rodzica. Wówczas ma on więcej sił, tak fizycznych, jak i emocjonalnych do opieki nad dzieckiem.
Zapraszamy na profil autora na avigon.pl - wejdź i umów wizytę u mgr Monika Sroka-Ossowska
