Choroba w rodzinie i jej wpływ na relacje rodzinne

Choroba w rodzinie zawsze jest pewnego rodzaju kryzysem, który rzutuje na funkcjonowanie rodziny, w tym na relacje pomiędzy jej członkami. Tym bardziej jest to widoczne wówczas, gdy jest to choroba przewlekła. Jak zaadaptować się do tych zmian i jak sobie z nimi radzić na poziomie emocjonalnym i poznawczym? Na te pytania spróbuję odpowiedzieć poniżej.

Choroba i choroba przewlekła – definicje

Zgodnie z definicją Encyklopedii PWN choroba to „dynamiczna reakcja ustroju na działanie czynnika (lub wielu czynników) chorobotwórczych prowadząca do zaburzeń naturalnego współdziałania tkanek i narządów, a w następstwie do zaburzeń czynnościowych i zmian w funkcjonowaniu poszczególnych narządów i całego ustroju człowieka; w potocznym rozumieniu oznacza przeciwieństwo zdrowia; najkrócej chorobą nazywa się proces patologiczny wywołujący zaburzenia czynnościowe organizmu; choroba może być obłożna, ciężka, przewlekła, nieuleczalna, zakaźna, dziecięca, kobieca, choroba serca, płuc itp.”.

Według WHO choroba przewlekła to "wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki". Z samej definicji można wywnioskować, jak szerokie spustoszenie choroba przewlekła sieje nie tylko w sferze somatycznej, ale także emocjonalno-społecznej osoby chorej.

Obecnie postuluje się biopsychospołeczny model zdrowia/choroby. Choruje nie tylko pacjent, ale także jego rodzina czy najbliższe środowisko. Choroba przewlekła staje się wówczas specyficznym elementem struktury systemu rodzinnego. Szczególnie jest to widoczne w przypadku chorób psychicznych, które z perspektywy rodziny mają wymiar przede wszystkim interpersonalny. W ostatnich latach coraz większy nacisk kładzie się na wpływ czynnika psychicznego na przebieg procesu chorowania. Emocje, nastawienie pacjenta, jego lęk, nadzieja na wyzdrowienie (lub jej brak) znacząco modyfikują nie tylko percepcję odczuwanych dolegliwości, ale także procesy fizjologiczne determinujące wystąpienie choroby i jej przebieg. Dlatego tak ważne jest w procesie chorobowym/procesie zdrowienia wsparcie psychologiczne (tak bliskich osób, jak i specjalistów).

Choroba przewlekła w rodzinie – strategie radzenia sobie z nią

Gdy w rodzinie występuje choroba przewlekła, zmienia się jej funkcjonowanie w wielu obszarach: zaburza rytm dnia, pojawiają się kłopoty finansowe, zaburza plany krótko- i długoterminowe, doprowadza do utraty bliskości fizycznej w małżeństwie, powoduje konflikty i zaburzenia w komunikacji w rodzinie. Oczywiście nie zawsze wszystkie wymienione elementy muszą wystąpić oraz ich nasilenie może być różne, jednak są to najczęściej wymieniane w literaturze przykłady.

To, jak rodzina radzi sobie z chorobą przewlekłą, w dużej mierze jest uwarunkowane tym, jak funkcjonowała przed chorobą, jakimi wartościami się kierowała, jakie były więzi wewnątrzrodzinne.

McCubbin wyróżnia 3 grupy strategii radzenia sobie przez rodzinę z chorobą przewlekłą:

1. koncentracja na życiu rodzinnym i nadawanie znaczenia chorobie,
2. podtrzymywanie u zdrowych członków rodziny dobrego samopoczucia przez dbałość o życie towarzyskie oraz rozwój kulturalny i zawodowy,
3. utrzymywanie kontaktów z personelem medycznym, stosowanie się do zaleceń lekarskich oraz wymiana informacji z rodzinami osób cierpiących na podobną chorobę.

Zasada „złotego środka” okazuje się chyba jak w większości przypadków najkorzystniejsza, tak dla chorego, jak i jego bliskich.

Funkcjonowanie rodziny w sytuacji choroby

W przypadku wystąpienia choroby w rodzinie, w tym choroby przewlekłej, w sposób naturalny pojawiają się zaburzenia w zakresie komunikacji i realne konflikty. Warto podkreślić znaczenie otwartej komunikacji i jawnego mówienia o chorobie, także dzieciom, aby zrozumiały zmiany zachodzące w rodzinie, aby nie żyły w sferze domysłów rodzących dodatkowy niepokój i konflikty. Postawa otwartości pozwala na wyrzucenie z siebie negatywnych emocji, daje możliwość ustalenia wspólnych zadań i celów oraz umożliwia uświadomienie sobie różnic w postrzeganiu problemów, dzięki czemu możliwe staje się ich rozwiązanie. Naturalny staje się wówczas lęk wynikający z niepewności o przyszłość rodziny, w tym jej sytuacji emocjonalnej, szczególnie w przypadku choroby rodzica.

Zmiany w funkcjonowaniu rodziny obserwowane są na różnym poziomie, jednak jak wskazują badania Kawczyńskiej-Butrym, największe zmiany w zakresie wszelkich funkcji widoczne są w rodzinie, gdy choruje matka. Najmniejsze zmiany widoczne są natomiast, gdy choruje dziecko. Obserwowany jest wówczas wzrost intensywności czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych, a także, co warte podkreślenia w odniesieniu do całego systemu rodzinnego, zmniejszenie konfliktów między rodzicami oraz zwiększenie liczby wspólnych rozmów w rodzinie.

Wskazać należy, że w przypadku wystąpienia choroby przewlekłej w rodzinie często dochodzi do zmiany w układzie ról (zjawisko parentyfikacji – dziecko przejmuje zadania/rolę rodzica), rozmywania się i zacierania granic wewnątrzrodzinnych, z kolei granice zewnętrzne usztywniają się (unikanie kontaktów społecznych, a tym samym ograniczenie dla siebie możliwości wsparcia).

Często widoczne jest także zjawisko „owijania się wokół choroby”, szczególnie w fazie nasilenia objawów. Badacze wskazują negatywny wpływ silnej/wyłącznej koncentracji uwagi zdrowych członków rodziny na osobie chorej, gdyż postawa ta powstrzymuje system rodzinny przed podejmowaniem kolejnych zadań rozwojowych, utrudnia zadaniowe podejście do zmagania się z doświadczanymi trudnościami.

Wpływ choroby na funkcjonowanie rodziny

Wpływ choroby przewlekłej na funkcjonowanie rodziny trudno ocenić jako jednoznacznie pozytywny lub negatywny. Jak niemalże w każdej sytuacji życiowej można dostrzec jego różne aspekty. Niewątpliwie choroba przewlekła jest dużym obciążeniem emocjonalnym, fizycznym, finansowym, często wiąże się z wieloma wyrzeczeniami. Jednocześnie wskazuje się, że opieka nad chorym członkiem rodziny stanowi okazję do tego, aby jej członkowie zbliżyli się do siebie, przewartościowali swoje życie. Ważne jest, aby rodzina w swoich działaniach dążyła do utrzymania równowagi lub przywrócenia utraconej równowagi, co pomaga jej mierzyć się z trudnościami życia codziennego.

Co świadczy o tym, że rodzina pomyślnie zmaga się z chorobą (chorobą przewlekłą)?

• Rodzina pozostaje integralną całością (spójność rodziny).
• Członkowie rodziny w pełni akceptują osobę chorą.
• Współżycie diady małżeńskiej (w tym seksualne) układa się normalnie.
• Członkowie rodziny są w sposób adekwatny do ich wieku i możliwości rozwojowych poinformowani o chorobie.
• Rodzina przechodzi pomyślnie przez kolejne fazy tego procesu.
• Członkowie rodziny wyrażają zadowolenie z zachowania się osoby chorej (przede wszystkim przestrzegania zaleceń lekarskich).
• Rodzina wykazuje chęć współpracy z innymi rodzinami doświadczającymi podobnych trudności.

Podsumowując, choroba przewlekła w rodzinie jest kryzysem nienormatywnym, pojawia się nagle i niespodziewanie i z reguły nie jest akceptowana przez jej członków. To właśnie akceptacja nowej rzeczywistości jest punktem wyjścia do tego, aby się z nią konstruktywnie mierzyć. Akceptacja – tak trudna, a tak ważna. Z pewnością w zaakceptowaniu choroby, jak i zmaganiu się z jej codziennymi trudnościami, niezwykle istotne jest wsparcie emocjonalne, zarówno osób bliskich, jak i specjalistów. Warto podkreślić, że wsparcia tego potrzebują nie tylko osoby chore przewlekle, ale także ich bliscy, szczególnie Ci, którzy na co dzień się nimi opiekują i towarzyszą im w pokonywaniu tych trudności.

Zapraszamy na profil autora na avigon.pl mgr Monika Sroka-Ossowska